Eventos – SAFE Brasil

Páscoa 2022

Safe Brasil — Wed, 20 Apr 2022 21:05:34 +0000

Páscoa 2022, renascimento, um novo ciclo, uma nova oportunidade.

A Safe Brasil sorteou e enviou ovos de chocolate para crianças com fenilcetunuria pelo Brasil, agradecemos aos pais pela confiança, segue abaixo cada sorriso realizado , isso enche nossos corações de esperanças.

* Todas as fotos foram enviadas com autorização de Uso de Imagem.

Fotos do 1º Encontro de Pacientes

Safe Brasil — Thu, 22 Nov 2018 01:20:57 +0000

Dia Internacional da Fenilcetonúria – PKU day

Safe Brasil — Thu, 28 Jun 2018 23:24:57 +0000

Pois bem hoje, dia 28 de Junho, é o dia Internacional da Fenilcetonúria, uma condição rara do metabolismo das proteínas, que nos faz ser únicos, especiais, diferentes mas iguais a toda a gente. A única altura do dia em que somos diferentes é às refeições e nos horários de toma das misturas de aminoácidos.

Graças a Robert Guthrie, hoje posso estar aqui a escrever este texto, porque ele descobriu o teste que permite diagnosticar esta patologia. Outro senhor, também muito importante, foi Horst Bickel que foi o primeiro a desenvolver a dieta baixa em proteínas, o principal tratamento para a PKU.

E tal como disse sempre fui feliz assim e a poucos dias de entregar a minha tese de licenciatura deixo-vos duas fotos muito especiais que provam que a PKU não limita a minha vida.

No cortejo da Queima das Fitas 2016 – Em modo Finalista

No Baile de Finalistas

Evento promovido pela Safe Brasil no mês que se comemora o dia nacional do Teste do Pezinho

Safe Brasil — Thu, 28 Jun 2018 23:17:29 +0000

Evento promovido pela Safe Brasil no mes que se comemora o dia nacional do Teste do Pezinho. Palestras ministrada pela Beatriz Frangipani e Dra. Tania Marini

Mobilização de Pacientes – Rio de Janeiro

Safe Brasil — Sat, 26 May 2018 20:24:25 +0000

XXX Congresso Brasileiro de Genética Médica

Safe Brasil — Sat, 26 May 2018 19:59:29 +0000

Encontro de pacientes em Porto Alegre

Safe Brasil — Tue, 17 Apr 2018 00:05:37 +0000

Encontro de pacientes com fenilcetonúria. Presença de familiares, médicos e nutricionistas.
Graça Afonso representando a SAFE Brasil.

Audiência Pública no Senado Federal

Safe Brasil — Tue, 17 Apr 2018 00:03:15 +0000

Essa foto é para ficar na história. Desembargador Souza Prudente, abraçou
nossa causa. Doenças raras.

Procuradoria Geral do DF

Safe Brasil — Mon, 16 Apr 2018 23:56:29 +0000

Visita guiada à Procuradoria Geral do Distrito Federal para discutir a ausência de fórmulas metabólicas em vários estados brasileiro.

Comemoração da Páscoa 2017 – SP

Safe Brasil — Sat, 03 Feb 2018 02:28:17 +0000

SAFE Brasil comemorou a páscoa juntamente com os pacientes com fenilcetonúria em São Paulo!

Em abril de 2017 a SAFE Brasil realizou um evento comemorativo da páscoa para pacientes com fenilcetonúria e seus familiares.

O evento foi realizado em uma casa de festas na cidade de São Paulo e contou com um buffet especial para as crianças e adolescentes com fenilcetonúria além lógico do buffet padrão para os familiares.

Já ao final da festa ocorreu distribuição de ovos de páscoa feitos especialmente para as crianças obedecendo os padrões e quantidades de fenilalanina estabelecidos.