Páscoa 2022, renascimento, um novo ciclo, uma nova oportunidade.

A Safe Brasil sorteou e enviou ovos de chocolate para crianças com fenilcetunuria pelo Brasil, agradecemos aos pais pela confiança, segue abaixo cada sorriso realizado , isso enche nossos corações de esperanças.

“Este é um momento histórico, no qual o ministério recebe todos aqui presentes com respeito, carinho e amor. Eu acredito que este é o início de uma grande jornada. Este encontro foi sonhado, foi muito esperado”, afirmou a ministra. “Que fique bem claro, este é o primeiro encontro, de muitos”, completa.

Na oportunidade, a titular do MMFDH chamou a atenção para a transversalidade do governo Bolsonaro. “A caminhada começa aqui, mas os temas serão discutidos e abraçados por todos os ministérios. Não importa onde começa, mas eu me sinto honrada por ter começado aqui. Eu acredito que o debate inicial está na casa certa”.

Atuante na promoção dos direitos da pessoa com deficiência, a primeira-dama Michelle Bolsonaro destacou o trabalho que vêm sendo feito em nível nacional. “A inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, enfatizou.

Presente no evento, o ministro da Cidadania, Osmar Terra, afirmou que a maior parte da população não tem condições de custear tratamentos caros. “Eu acho que nós podemos estimular pesquisas. O governo pode criar, junto com o Ministério da Educação, Ministério da Saúde e até o Ministério da Cidadania em algumas circunstâncias, e a ministra Damares coordenando, nós podemos ter uma linha especial de pesquisa para as doenças raras”, sugeriu.

Números

O Ministério da Saúde aponta que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara. Estas podem ser degenerativas e/ou proliferativas.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.

Fonte: Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos

Segue abaixo o número da conta para depósito ate o dia 15 de março de 2019.

Banco : Bradesco 237
Agência: 0108
Conta/ Corrente: 190344-6
ASSOCIAÇÃO AMIGA DOS FENILCETONÚRICIOS DO BRASIL-SAFE BRASIL
CNPJ. 08371550/0001-29

Desde já agradecemos a solidariedade!
Graça Afonso

Agradecemos a todos os pais, familiares, pacientes e amigos da Safe Brasil.
Parabéns pela nossa conquista.
Obrigada a toda nossa diretoria pela colaboração.

Para fazer o download do Relatório do tratamento, publicado pela Conitec, clique aqui.

Graça Afonso-
Tania Marini Carvalho

Augusto – RS

Gabriel – MG

Lucas – MG

Tamires – Máua/SP

O Congresso contou com a participação do Juiz Dr. Sérgio Moro e do Dr. João Pedro Gebran Neto, Desembargador Federal do TRF da 4ª vara, debatendo a respeito da Judicialização da Saúde.

Tania Marini Carvalho
Consultora Técnica
Safe Brasil

Graças a Robert Guthrie, hoje posso estar aqui a escrever este texto, porque ele descobriu o teste que permite diagnosticar esta patologia. Outro senhor, também muito importante, foi Horst Bickel que foi o primeiro a desenvolver a dieta baixa em proteínas, o principal tratamento para a PKU.

E tal como disse sempre fui feliz assim e a poucos dias de entregar a minha tese de licenciatura deixo-vos duas fotos muito especiais que provam que a PKU não limita a minha vida.

No cortejo da Queima das Fitas 2016 – Em modo Finalista

No Baile de Finalistas