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SAFE Brasil
Eventos Junho 2025
Ações da Safe Brasil no mês de junho de 2025
– Dia 06/06 comemoramos o Dia Nacional do Teste do Pezinho (que permite a descoberta de diversas doenças através de uma picadinha no pé do recém-nascido nos primeiros dias de vida). No mundo, a Fenilcetonúria foi a 1ª doença detectada dentro deste teste, mas ainda percebemos que temos muito que investir e melhorar (em alguns países, e em alguns lugares do Brasil, ele não é um Programa corretamente implantado).
– Dia 17/06, a Presidente da AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Raras), Sra. Mª Cecília Oliveira, nos representou em Brasília, pronunciando-se em defesa dos pacientes com Fenilcetonúria, e da importância de manter o tratamento com Fórmula de Aminoácidos. Ainda falta, por parte das autoridades, cumprir os direitos e respeito pela saúde e dignidade dos portadores, não deixando faltar a Fórmula que faz parte do protocolo clínico da doença.
Clique no link e veja a fala da Sra. Mª Cecília Oliveira…..
https://www.instagram.com/p/DKz1romu63Z/
– Dia 23/06 ocorreu em São Paulo a 10ª Edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil onde representantes da SAFE estiveram presentes, marcando nosso papel nesse Cenário, além de ter muitos outros familiares participando de forma online.
– Dia 28/06, no Dia Internacional da Conscientização da Fenilcetonúria estivemos na Avenida Paulista distribuindo panfletos informativos e abordando pessoas com esclarecimentos. Houve uma animada movimentação no grupo da SAFE para a confecção de um novo modelo de camiseta, permitindo assim que nos organizássemos para esse dia. Além disso, ocorreram diversas manifestações em Estados do Brasil para lembrar o evento.
Clique no link e veja mais….
https://www.instagram.com/p/DLlwSVUs9e9/
– Ao longo de todo o mês de junho, ainda tivemos muitos depoimentos de pais/pacientes, no Instagram da PKU_GAP_BRASIL, nos contando o que a Fenilcetonúria representa em suas vidas. Foram histórias emocionantes e pudemos perceber que ainda temos muitos pais valentes, persistentes, e que amam profundamente seus filhos e não querem que nada de mal aconteça a eles. Sem falar nas falas de pacientes, todos com algo novo a nos contar.
Clique no link e veja os depoimentos….
https://www.instagram.com/pku_gap_brasil/