29maio2020

Cuidados contra o Coronavírus

Buscando orientar às famílias no que se refere aos cuidados contra o coronavirus, a Associação Niemann-Pick e Batten Brasil convidou a Dra. Mara Lúcia Santos, Neuropediatra do Hospital Infantil Pequeno Príncipe e chefe do Centro de Referência em Doença Raras em Curitiba, para informar quais os cuidados devemos ter nesse momento de pandemia pelo COVID-19.
Assistam:

22abr2020

Febrararas perto de Você

Neste momento de pandemia, temos muitas incertezas, dúvidas e inseguranças.

Para ajudar a todos os raros, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras criou o Projeto “Febrararas perto de Você “.

Uma vez por semana, especialistas e convidados estarão juntos para esclarecer suas dúvidas.

Escreva para nós aqui nesse post, envie um e-mail ou mensagem no whatsApp.

Queremos ouvir você!

25mar2020

Casa Hunter – Solidariedade

O Projeto

Vivemos um momento singular. No dia 13 de março de 2020, a Organização Mundial de Saúde (OMS) decretou o estado de pandemia por conta do crescimento exponencial dos casos de contaminação pelo COVID-19. O coronavírus é uma realidade e tem desafiado os Sistemas de Saúde em todo o mundo. Conforme amplamente divulgado, planos de contingência vêm sendo preparados por todas as empresas para contribuir com a redução da contaminação pelo vírus.

Diante da eminente possibilidade de escassez no Brasil, com casos já observados em algumas unidades da federação (São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília – DF, entre outras), a CASA HUNTER – Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras, o INSTITUTO ROSANGELA MORO e TOMÉ ABDUCH, resolveram reunir esforços e apresentar um projeto de confecção em caráter emergencial de Equipamentos de Proteção Individual (EPI), que serão distribuídos de forma GRATUITA aos serviços de atendimento de pacientes suspeitos e confirmados pelo COVID-19.

16mar2020

Carta Aberta Febrararas

São Paulo, 15 de março de 2020

Caros(as) senhores(as),

No último mês, testemunhamos o avanço desta epidemia, o crescente número de mortes e casos ao redor do planeta, até a consequente constatação pela Organização Mundial da Saúde (OMS) há quatro dias, de que enfrentamos uma pandemia, isto é, o avanço em grande escala de uma enfermidade contagiosa. Desde então, acompanhamos com atenção cada passo tomado pela administração pública.

Hoje, diante da confirmação de mais de 450 casos na América Latina, da decisão da Argentina de suspender os voos da Europa e do fechamento da fronteira da Colômbia para a Venezuela, nós, integrantes da Febrararas, em nome dos raros e de todos os brasileiros, gostaríamos de nos dirigir ao Governo e ressaltar nossa apreensão. Além dos Estados Unidos, oito países da Europa optaram por fechar suas fronteiras para estrangeiros.

Neste momento, somamos mais de 150 mil casos de coronavírus em todo mundo.

Entendemos que o fechamento das fronteiras às nações com maior incidência do problema tornou-se uma questão de primeira importância, não só para defender os cidadãos brasileiros, mas o próprio planeta, ao evitar que a disseminação desta doença afete um número ainda maior de pessoas em todo mundo. Do mesmo modo, solicitamos a antecipação das férias escolares em todo território, ampliando a rede de proteção aos menores, que, assim, poderão entrar em contato com seus familiares idosos sem oferecer maior risco.

Pleiteamos ainda que sejam assegurados, em caráter de prioridade, a todos os pacientes raros, o acesso aos serviços de saúde, públicos ou privados, tanto para o diagnóstico precoce quanto para o tratamento do COVID19. E atenção, igualmente importante, aos cuidadores familiares, que em decorrência desta epidemia podem ter sua rotina ainda mais alterada, ausentando-se de seus trabalhos.

Nos despedimos, certos do real interesse de todos na solução desta crise.

Antoine Souheil Daher
Presidente da Febrararas

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