Bem vindos ao site da SAFE Brasil!

Uma Associação sem fins lucrativos, que tem como Missão divulgar os conhecimentos sobre a fenilcetonúria entre os pais, pacientes, profissionais da saúde e sociedade em geral. Procurando implementar ações e facilitar o acesso dos pacientes e seus familiares ao diagnóstico, e acompanhamentos clínico, nutricional além de todos os tratamentos necessários.

ATENÇÃO

Os sorteados com as cestas de produtos hipoproteicos foram:

– Vanessa de Aaraújo (RJ)
– Tatiane Trindade Vieira (Foz do Iguaçu – PR)
– Priscila Tieko Tavares (Limeira – SP)
– Surian dos Santos Correa (Pelotas – RS)
– Natalia Ferreira de Souza (Caratinga – MG)
– Debora Priscila dos Santos (Rio Comprido – RJ)
– Amanda da Cruz Lima (Jardim Vila Formosa – SP)
– Roseli Cristina Tresso de Moura (São José do Rio Preto – SP)

Parabéns!!!… Esperamos no próximo ano, contemplar com um maior número de cestas. Por favor a medida que forem recebendo, postem as fotos das crianças com os produtos para postarmos na galeria de fotos do site.

NOTA DE ESCLARECIMENTO

O PROJETO “AVALIAÇÃO DE TERAPIAS ALTERNATIVAS PARA PACIENTES COM FENILCETONÚRIA” SEGUE COM SUCESSO, COM VÁRIOS CASOS RESPONSIVOS JÁ CONFIRMADOS.

PARA O PROJETO, CONSEGUIMOS SUBSÍDIOS PARA OFERECER AOS PARTICIPANTES GRATUIDADE NOS SEGUINTES ÍTENS:

1) NO MEDICAMENTO KUVAN
2) NOS EXAMES LABORATORIAIS DE CONTROLE MÉDICO NECESSÁRIOS
3) NAS CONSULTAS MÉDICA E DA NUTRICIONISTA

O TESTE DE RESPONSIVIDADE NÃO ESTA DISPONIVEL PARA SER REALIZADO EM QUALQUER LABORATÓRIO SEM VINCULO A ALGUM AMBULATORIO DE FENILCETONÚRIA, DISPOSTO A ACOMPANHAR O TESTE.

NÃO PERCAM ESTA OPORTUNIDADE PARA SABER SE SEU FILHO PODE SER RESPONSIVO.

EM BREVE ESTE PROJETO SERÁ FINALIZADO.

NOTICIA IMPORTANTE

A ASSOCIAÇÃO AMIGA DOS FENILCETONÚRICOS – SAFE BRASIL E O INSTITUTO DE GENÉTICA E ERROS INATOS DO METABOLISMO – IGEIM, SÃO PARCEIRAS NA SEGUINTE PROPOSTA:
“AVALIAÇÃO DE TERAPIAS ALTERNATIVAS PARA PACIENTES COM FENILCETONÚRIA”.
CASO ESTEJA INTERESSADO E MORE NO ESTADO DE SÃO PAULO, CLIQUE ABAIXO EM “CADASTRO TERAPIAS ALTERNATIVAS”.
SE INSCREVA PARA QUE POSSAMOS ENTRAR EM CONTATO E AGENDAR SUA PARTICIPAÇÃO NESTA PROPOSTA.

NOTA DE ESCLARECIMENTO

TEMOS CONVERSADO COM ALGUMAS MÃES QUE DEMONSTRARAM PREOCUPAÇÃO COM O USO DO KUVAN E TAMBÉM COM ALGUNS DETALHES PARA A REALIZAÇÃO DO TESTE DE RESPONSIVIDADE QUE ESTAMOS OFERECENDO NO PROJETO “AVALIAÇÃO DE TERAPIAS ALTERNATIVAS”.

VIMOS PORTANTO ESCLARECER OS SEGUINTES PONTOS:

# O MEDICAMENTO DICLORIDRATO DE SAPROPTERINA (KUVAN) FOI SUBMETIDO À APRECIAÇÃO DA AGENCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA (ANVISA), TENDO SIDO APROVADO PARA COMERCIALIZAÇÃO NO BRASIL.

# O TESTE DE RESPONSIVIDADE AO KUVAN, PROPOSTO NO PROJETO, SEGUE O SEGUINTE PROTOCOLO:

  1. AVALIAÇÃO INICIAL DO PACIENTE, CONSIDERANDO OS NIVEIS DE FENILALANINA MANTIDOS NAS 3 ÚLTIMAS AVALIAÇÕES, RELACIONANDO-OS COM A SUA DIETA HABITUAL.
  2. INTRODUÇÃO DO KUVAN PELO PERIODO DE 7 DIAS.
  3. DURANTE ESTE PERIODO MANTER SEMPRE ESTÁVEL A DIETA HABITUAL ANTES E DURANTE TODO O TESTE, SEM A INCLUSÃO DE NENHUM ALIMENTO PROIBIDO.
  4. A RESPONSIVIDADE AO TESTE SERÁ DEMONSTRADA PELA AVALIAÇÃO DOS RESULTADOS DAS COLETAS REALIZADAS DURANTE O PERÍODO.

# A UTILIZAÇÃO DO KUVAN SERÁ INTERROMPIDA APÓS OS 7 DIAS, MESMO PARA OS PACIENTES QUE FOREM RESPONSIVOS.

 
 

Você sabe qual é a situação da triagem neonatal no Brasil, nos dias de hoje?

Precisamos da sua ajuda para documentarmos para o Poder Público as dificuldades da triagem neonatal e dos problemas que estão ocorrendo com os pacientes com fenilcetonúria.

 

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