NOTICIA IMPORTANTE

A ASSOCIAÇÃO AMIGA DOS FENILCETONÚRICOS – SAFE BRASIL E O INSTITUTO DE GENÉTICA E ERROS INATOS DO METABOLISMO – IGEIM, SÃO PARCEIRAS NA SEGUINTE PROPOSTA:
“AVALIAÇÃO DE TERAPIAS ALTERNATIVAS PARA PACIENTES COM FENILCETONÚRIA”.
CASO ESTEJA INTERESSADO E MORE NO ESTADO DE SÃO PAULO, CLIQUE ABAIXO EM “CADASTRO TERAPIAS ALTERNATIVAS”.
DESTA FORMA VOCÊ ESTARÁ AUTOMATICAMENTE FILIADO E PODERÁ USUFRUIR DESTA PROPOSTA.

NOTA DE ESCLARECIMENTO

TEMOS CONVERSADO COM ALGUMAS MÃES QUE DEMONSTRARAM PREOCUPAÇÃO COM O USO DO KUVAN E TAMBÉM COM ALGUNS DETALHES PARA A REALIZAÇÃO DO TESTE DE RESPONSIVIDADE QUE ESTAMOS OFERECENDO NO PROJETO “AVALIAÇÃO DE TERAPIAS ALTERNATIVAS”.

VIMOS PORTANTO ESCLARECER OS SEGUINTES PONTOS:

# O MEDICAMENTO DICLORIDRATO DE SAPROPTERINA (KUVAN) FOI SUBMETIDO À APRECIAÇÃO DA AGENCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA (ANVISA), TENDO SIDO APROVADO PARA COMERCIALIZAÇÃO NO BRASIL.

# O TESTE DE RESPONSIVIDADE AO KUVAN, PROPOSTO NO PROJETO, SEGUE O SEGUINTE PROTOCOLO:

1. AVALIAÇÃO INICIAL DO PACIENTE, CONSIDERANDO OS NIVEIS DE FENILALANINA MANTIDOS NAS 3 ÚLTIMAS AVALIAÇÕES, RELACIONANDO-OS COM A SUA DIETA HABITUAL.
2. INTRODUÇÃO DO KUVAN PELO PERIODO DE 7 DIAS.
3. DURANTE ESTE PERIODO MANTER SEMPRE ESTÁVEL A DIETA HABITUAL ANTES E DURANTE TODO O TESTE, SEM A INCLUSÃO DE NENHUM ALIMENTO PROIBIDO.
4. A RESPONSIVIDADE AO TESTE SERÁ DEMONSTRADA PELA AVALIAÇÃO DOS RESULTADOS DAS COLETAS REALIZADAS DURANTE O PERÍODO.

# A UTILIZAÇÃO DO KUVAN SERÁ INTERROMPIDA APÓS OS 7 DIAS, MESMO PARA OS PACIENTES QUE FOREM RESPONSIVOS.

Você sabe qual é a situação da triagem neonatal no Brasil, nos dias de hoje?

Precisamos da sua ajuda para documentarmos para o Poder Público as dificuldades da triagem neonatal e dos problemas que estão ocorrendo com os pacientes com fenilcetonúria.