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SAFE Brasil
Bem vindos ao site da SAFE Brasil!
Uma Associação sem fins lucrativos, que tem como Missão divulgar os conhecimentos sobre a fenilcetonúria entre os pais, pacientes, profissionais da saúde e sociedade em geral. Procurando implementar ações e facilitar o acesso dos pacientes e seus familiares ao diagnóstico, e acompanhamentos clínico, nutricional além de todos os tratamentos necessários.
Você sabe qual é a situação da triagem neonatal no Brasil, nos dias de hoje?
Precisamos da sua ajuda para documentarmos para o Poder Público as dificuldades da triagem neonatal e dos problemas que estão ocorrendo com os pacientes com fenilcetonúria.
FENILCETONÚRIA
Fenilcetonúria é uma doença rara, congênita e genética, na qual a pessoa nasce sem a capacidade de quebrar adequadamente moléculas…
Sintomas
Crianças recém-nascidas com fenilcetonúria inicialmente não mostram sintomas. Sem tratamento, bebês geralmente desenvolvem sinais da…
SAFEBrasil
Temos a missão de divulgar a Fenilcetonúria na sociedade brasileira e conduzir atividades que beneficiem pacientes e seus familiares na busca…
Notícias
Notícias recentes e informações úteis.
Ministra anuncia criação da Coordenação Nacional dos Raros
- 12 fevereiro 2019
- Safe Brasil
Em evento com a participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra …
Campanha de Páscoa
- 17 janeiro 2019
- Safe Brasil
A Safe Brasil,
está iniciando uma campanha de doação de ovos de …
Dicloridrato de Sapropterina( Kuvan) é incorporado pela Conitec
- 20 dezembro 2018
- Safe Brasil
Compartilhamos com muita alegria que o Dicloridrato de Sapropterna( Kuvan) foi …
Ganhadores do Sorteio de Natal
- 21 novembro 2018
- Safe Brasil
Estamos recebendo as fotos dos ganhadores do nosso Sorteio de Natal …
Dia de Doar
- 21 novembro 2018
- Safe Brasil
No #diadedoar as organizações da Sociedade Civil (ONGs, OSCs, hospitais e escolas filantrópicas …
Congresso Paranaense de Pediatria
- 28 agosto 2018
- Safe Brasil
O fórum realizado dentro do congresso de pediatria, realizado em Curitiba, articulou discussões …
Dia Internacional da Fenilcetonúria – PKU day
- 28 junho 2018
- Safe Brasil
Pois bem hoje, dia 28 de Junho, é o dia Internacional da Fenilcetonúria, …
Evento promovido pela Safe Brasil no mês que se comemora o dia nacional do Teste do Pezinho
- 28 junho 2018
- Safe Brasil
Evento promovido pela Safe Brasil no mes que se comemora o dia nacional …
BioMarin recebe aprovação para Palynziq™, Injeção para tratamento de adultos com fenilcetonúria
- 25 maio 2018
- Safe Brasil
A “Biomarin Pharmaceutical Inc.” anunciou que recebeu em 24/05/2018, aprovação nos Estados Unidos, …
Audiência Pública – Triagem Neo Natal – Teste do Pézinho
- 15 maio 2018
- Safe Brasil
A Audiência realizada dia 10-05-18 na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de …
STJ define requisitos para fornecimento de medicamento fora da lista do SUS
- 15 maio 2018
- Safe Brasil
O Poder Público deve fornecer medicamentos que não são disponibilizados pelo Sistema Único de …
Médico explica riscos de deixar hospital poucas horas após parto
- 2 maio 2018
- Safe Brasil
Kate Middleton deu à luz seu terceiro filho nesta segunda-feira, 23, e deixou …
A importância da detecção e do tratamento precoces da fenilcetonúria (PKU)
- 2 maio 2018
- Safe Brasil
Em 1934, quando o Dr. Følling, na Noruega, evidenciou na urina de dois …
Não basta diagnosticar, tem que tratar!
- 16 abril 2018
- Safe Brasil
Queremos regularidade na entrega de fórmulas metabólicas para os pacientes com Fenilcetonúria.
Encontro de pacientes em Porto Alegre
- 16 abril 2018
- Safe Brasil
Encontro de pacientes com fenilcetonúria. Presença de familiares, médicos e nutricionistas.
Graça Afonso representando …
Audiência Pública no Senado Federal
- 16 abril 2018
- Safe Brasil
Essa foto é para ficar na história. Desembargador Souza Prudente, abraçou
nossa causa. Doenças …
Procuradoria Geral do DF
- 16 abril 2018
- Safe Brasil
Visita guiada à Procuradoria Geral do Distrito Federal para discutir a ausência de …
Oxidação Fórmula Metabólica!!!
Vejam a oxidação, isso pode acumular no organismo e causar transtornos gástricos e …
“A importância da solidariedade social “
Vittafix, mais uma indústria brasileira que fecha as portas.
25 anos, a Ind e …
Pais registram boletim de ocorrência contra hospital por não entregar teste do pezinho
Família de São Miguel Arcanjo (SP) diz que hospital …
Um pouco mais sobre a fenilcetonúria
Fenilcetonúria: o que é?
Fenilcetonúria é uma doença rara, congênita e genética, …
Comemoração da Páscoa 2017 – SP
- 2 fevereiro 2018
- Safe Brasil
SAFE Brasil comemorou a páscoa juntamente com os pacientes com fenilcetonúria em São Paulo!