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A  Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil, SAFE Brasil, é uma pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos e com fins não-econômicos, de caráter filantrópico.

A SAFE Brasil foi constituída no dia 4 de fevereiro de 2006, por um grupo de pais e amigos que sentiram a necessidade de fundar uma Associação que cuidasse dos interesses dos pacientes com Fenilcetonúria.

Em 16 de setembro de 2008, a Associação foi qualificada como OSCIP (Organização da Sociedade Civil de Interesse Público), pelo Ministério da Justiça.

Disponibilizamos nosso estatuto para conhecimento de todos.

D ivulgar a Fenilcetonúria na Sociedade Brasileira e conduzir atividades que beneficiem pacientes e seus familiares, na busca do tratamento necessário.

Nossas Atividades

De acordo com a sua Missão, a SAFE Brasil desenvolve atividades no sentido de:

  • Atuar como um facilitador no acesso e intercâmbio de informações, tanto entre as famílias dos pacientes com fenilcetonúria, como entre profissionais interessados no tema.
  • Buscar o aumento da oferta de produtos específicos para pacientes com fenilcetonúria, estimulando fornecedores na ampliação da distribuição desses produtos, ou ainda, estimular pesquisas sobre o consumo recomendado de produtos não-específicos.
  • Obter dados sobre a incidência da fenilcetonúria e sobre a qualidade da oferta de serviços especializados, em âmbito nacional, importantes para a proposta de políticas públicas que atendam as necessidades dos pacientes com fenilcetonúria.

Presidente: Sra. Maria das Graças Afonso
Vice Presidente: Sra. Denise Joaquim Marques
1ª Secretária: Sra. Ana Paula Monteiro Armada Ciuccie
1ª Tesoureira: Sra. Marta Ines Rachman Cicolo
2ª Tesoureira: Sra. Adriana Ribeiro Todoverto

Suplentes:
Sr. João Lopes de Gouveia Bichanga
Sra. Daniela Afonso dos Santos
Sr. Cleber Wilson dos Santos

Consultor Científico Voluntário da Safe Brasil

Dr. Eduardo Vieira Neto.

 

 

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