21mar2018

“A importância da solidariedade social “

Vittafix, mais uma indústria brasileira que fecha as portas.
25 anos, a Ind e Com Vittafix desenvolveu o trabalho em produção de farinha, fórmula pku e macarrão para os PKU’s, Homocistinúricos, Celíacos no Brasil.
Muitas e muitas vezes, fazendo doações de farinha RILLA e macarrão RILLA para a APAE/RIO e o IEDE, por exemplo; para famílias carentes.

 

Falemos da importância da solidariedade social,
afinal, a vittafix doou por muitos anos farinha e macarrão para a APAE RIO
e o IEDE.

Foi um passo gigantesco em benefícios para os PKU’s brasileiros,
até uma senhora descobriu o meu telefone fixo e ligou para a minha casa,
para saber como eu havia conseguido um processo contra a ANVISA,
isso aconteceu em OUTUBRO DE 2004, quando a Anvisa embargou a vittafix por motivos burocráticos.

Foi um caso de muita relevância para o Brasil.
Todos sabem que foi o MPF de Volta Redonda na minha autoria de denúncia, que reabriu a fábrica e voltou ao atendimento em tempo recorde,
praticamente muito poucos fenilcetonúricos ficaram sem farinha e macarrão por conta desse fato.

O monopólio não é saudável para a clientela,
não é democrático também.
Sem o subsídio para o tratamento completo dos PKU’s brasileiros, com a extensão territorial, com a densidade populacional que Não estão cadastrados no PN Programa Neonatal, e, com os já cadastrados;
com o salário mínimo ou o próprio desemprego,
que é o que mais se evidencia na atualidade, é fácil esperar o “ Mana “ cair dos céus.

Ou seja, a hora é AGORA para os digníssimos Deputados e Senadores honrarem com suas falas públicas em favor
dos PKU’s,
das doenças raras,
que eles próprios levantam e agitam suas bandeiras dos pacientes Raros.

Chegada é a hora de tomar postura do SIM ou NÃO, para com os fenilcetonúricos brasileiros.
Queremos e vamos continuar agindo e afirmando que a INCLUSÃO DOS ALIMENTOS HIPOPROTEICOS INDUSTRIALIZADOS no PROGRAMA NEONATAL é Fundamental.
Ao menos, um subsídio para isenção de impostos sobre importação PARA PACIENTES EIM’s e Raros, grave – degenerativo – crônico.

Giovanna Barizon

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