Você é nosso convidado para a Live da SAFE Brasil no dia 25/06. O tema escolhido temos certeza será de interesse de todos. O acesso pode ser feito nestes 2 endereços:
https://www.facebook.com/SAFEnilcetonuria
Ou
https://www.facebook.com/institutojoclemente
Você está sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem como objetivo conhecer como a COVID-19 está afetando a vida e as rotinas das pessoas com doenças raras ou de seus cuidadores. Para participar, clique no link abaixo e preencha o questionário.
Buscando orientar às famílias no que se refere aos cuidados contra o coronavirus, a Associação Niemann-Pick e Batten Brasil convidou a Dra. Mara Lúcia Santos, Neuropediatra do Hospital Infantil Pequeno Príncipe e chefe do Centro de Referência em Doença Raras em Curitiba, para informar quais os cuidados devemos ter nesse momento de pandemia pelo COVID-19.
Assistam:
Assista o primeiro encontro do Projeto “Febrararas Perto de Você”.
Nossos convidados responderam perguntas realizadas por pacientes de doenças raras e Covid-19.
Link na Bio https://youtu.be/7JrzQ6KmozA
Você tem uma dúvida? Escreva para nós aqui nesse post, envie um e-mail ou mensagem no whatsApp.
Queremos ouvir você!
Neste momento de pandemia, temos muitas incertezas, dúvidas e inseguranças.
Para ajudar a todos os raros, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras criou o Projeto “Febrararas perto de Você “.
Uma vez por semana, especialistas e convidados estarão juntos para esclarecer suas dúvidas.
Escreva para nós aqui nesse post, envie um e-mail ou mensagem no whatsApp.
Queremos ouvir você!
Vivemos um momento singular. No dia 13 de março de 2020, a Organização Mundial de Saúde (OMS) decretou o estado de pandemia por conta do crescimento exponencial dos casos de contaminação pelo COVID-19. O coronavírus é uma realidade e tem desafiado os Sistemas de Saúde em todo o mundo. Conforme amplamente divulgado, planos de contingência vêm sendo preparados por todas as empresas para contribuir com a redução da contaminação pelo vírus.
Diante da eminente possibilidade de escassez no Brasil, com casos já observados em algumas unidades da federação (São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília – DF, entre outras), a CASA HUNTER – Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras, o INSTITUTO ROSANGELA MORO e TOMÉ ABDUCH, resolveram reunir esforços e apresentar um projeto de confecção em caráter emergencial de Equipamentos de Proteção Individual (EPI), que serão distribuídos de forma GRATUITA aos serviços de atendimento de pacientes suspeitos e confirmados pelo COVID-19.
SAFE Brasil
