29maio2020

Cuidados contra o Coronavírus

Buscando orientar às famílias no que se refere aos cuidados contra o coronavirus, a Associação Niemann-Pick e Batten Brasil convidou a Dra. Mara Lúcia Santos, Neuropediatra do Hospital Infantil Pequeno Príncipe e chefe do Centro de Referência em Doença Raras em Curitiba, para informar quais os cuidados devemos ter nesse momento de pandemia pelo COVID-19.
Assistam:

22abr2020

Febrararas perto de Você

Neste momento de pandemia, temos muitas incertezas, dúvidas e inseguranças.

Para ajudar a todos os raros, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras criou o Projeto “Febrararas perto de Você “.

Uma vez por semana, especialistas e convidados estarão juntos para esclarecer suas dúvidas.

Escreva para nós aqui nesse post, envie um e-mail ou mensagem no whatsApp.

Queremos ouvir você!

25mar2020

Casa Hunter – Solidariedade

O Projeto

Vivemos um momento singular. No dia 13 de março de 2020, a Organização Mundial de Saúde (OMS) decretou o estado de pandemia por conta do crescimento exponencial dos casos de contaminação pelo COVID-19. O coronavírus é uma realidade e tem desafiado os Sistemas de Saúde em todo o mundo. Conforme amplamente divulgado, planos de contingência vêm sendo preparados por todas as empresas para contribuir com a redução da contaminação pelo vírus.

Diante da eminente possibilidade de escassez no Brasil, com casos já observados em algumas unidades da federação (São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília – DF, entre outras), a CASA HUNTER – Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras, o INSTITUTO ROSANGELA MORO e TOMÉ ABDUCH, resolveram reunir esforços e apresentar um projeto de confecção em caráter emergencial de Equipamentos de Proteção Individual (EPI), que serão distribuídos de forma GRATUITA aos serviços de atendimento de pacientes suspeitos e confirmados pelo COVID-19.

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