25mar2020

Casa Hunter – Solidariedade

O Projeto

Vivemos um momento singular. No dia 13 de março de 2020, a Organização Mundial de Saúde (OMS) decretou o estado de pandemia por conta do crescimento exponencial dos casos de contaminação pelo COVID-19. O coronavírus é uma realidade e tem desafiado os Sistemas de Saúde em todo o mundo. Conforme amplamente divulgado, planos de contingência vêm sendo preparados por todas as empresas para contribuir com a redução da contaminação pelo vírus.

Diante da eminente possibilidade de escassez no Brasil, com casos já observados em algumas unidades da federação (São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília – DF, entre outras), a CASA HUNTER – Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras, o INSTITUTO ROSANGELA MORO e TOMÉ ABDUCH, resolveram reunir esforços e apresentar um projeto de confecção em caráter emergencial de Equipamentos de Proteção Individual (EPI), que serão distribuídos de forma GRATUITA aos serviços de atendimento de pacientes suspeitos e confirmados pelo COVID-19.

16mar2020

Carta Aberta Febrararas

São Paulo, 15 de março de 2020

Caros(as) senhores(as),

No último mês, testemunhamos o avanço desta epidemia, o crescente número de mortes e casos ao redor do planeta, até a consequente constatação pela Organização Mundial da Saúde (OMS) há quatro dias, de que enfrentamos uma pandemia, isto é, o avanço em grande escala de uma enfermidade contagiosa. Desde então, acompanhamos com atenção cada passo tomado pela administração pública.

Hoje, diante da confirmação de mais de 450 casos na América Latina, da decisão da Argentina de suspender os voos da Europa e do fechamento da fronteira da Colômbia para a Venezuela, nós, integrantes da Febrararas, em nome dos raros e de todos os brasileiros, gostaríamos de nos dirigir ao Governo e ressaltar nossa apreensão. Além dos Estados Unidos, oito países da Europa optaram por fechar suas fronteiras para estrangeiros.

Neste momento, somamos mais de 150 mil casos de coronavírus em todo mundo.

Entendemos que o fechamento das fronteiras às nações com maior incidência do problema tornou-se uma questão de primeira importância, não só para defender os cidadãos brasileiros, mas o próprio planeta, ao evitar que a disseminação desta doença afete um número ainda maior de pessoas em todo mundo. Do mesmo modo, solicitamos a antecipação das férias escolares em todo território, ampliando a rede de proteção aos menores, que, assim, poderão entrar em contato com seus familiares idosos sem oferecer maior risco.

Pleiteamos ainda que sejam assegurados, em caráter de prioridade, a todos os pacientes raros, o acesso aos serviços de saúde, públicos ou privados, tanto para o diagnóstico precoce quanto para o tratamento do COVID19. E atenção, igualmente importante, aos cuidadores familiares, que em decorrência desta epidemia podem ter sua rotina ainda mais alterada, ausentando-se de seus trabalhos.

Nos despedimos, certos do real interesse de todos na solução desta crise.

Antoine Souheil Daher
Presidente da Febrararas

17set2019

Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fenilcetonúria.

DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO

Publicado em: 16/09/2019 | Edição: 179 | Seção: 1 | Página: 94
Órgão: Ministério da Saúde/Secretaria de Atenção Especializada à Saúde

PORTARIA CONJUNTA Nº 12, DE 10 DE SETEMBRO DE 2019

Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fenilcetonúria.

O SECRETÁRIO DE ATENÇÃO ESPECIALIZADA À SAÚDE e o SECRETÁRIO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA, INOVAÇÃO E INSUMOS ESTRATÉGICOS EM SAÚDE, no uso de suas atribuições,

Considerando a necessidade de se atualizarem parâmetros sobre a fenilcetonúria no Brasil e diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com esta doença;

Considerando que os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas são resultado de consenso técnico-cientíco e são formulados dentro de rigorosos parâmetros de qualidade e precisão de indicação;

Considerando o Registro de Deliberação no454/2019 e o Relatório de Recomendação no465 – Junho de 2019 da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), a atualização da busca e avaliação da literatura; e

Considerando a avaliação técnica do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/SCTIE/MS), do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos (DAF/SCTIE/MS) e do Departamento de Atenção specializada e Temática (DAET/SAES/MS), resolvem:

Art. 1º Fica aprovado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Fenilcetonúria.

Parágrafo único. O Protocolo, objeto deste artigo, que contém o conceito geral da fenilcetonúria, critérios de diagnóstico, critérios de inclusão e de exclusão, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação, disponível no sítio http://portalms.saude.gov.br/protocolos-e-diretrizes, é de caráter nacional e deve ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes.

Art. 2º É obrigatória a cienticação do paciente, ou de seu responsável legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de procedimento ou medicamento preconizados para o tratamento da fenilcetonúria.

Art. 3º Os gestores estaduais, distrital e municipais do SUS, conforme a sua competência e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, denir os serviços referenciais e estabelecer os uxos para o atendimento dos indivíduos com essa doença em todas as etapas descritas na Portaria, disponível no sítio citado no parágrafo único do art. 1º.

Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 5º Fica revogada a Portaria no1.307/SAS/MS, de 22 de novembro de 2013, publicada no Diário Ocial da União nº 228, de 25 de novembro de 2013, seção 1, páginas 61 a 63.

FRANCISCO DE ASSIS FIGUEIREDO
Secretário de Atenção Especializada à Saúde

DENIZAR VIANNA
Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos Em Saúde

12fev2019

Ministra anuncia criação da Coordenação Nacional dos Raros

Em evento com a participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do ministério. Sob o título “Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras”, a atividade está sendo realizada na tarde desta quarta-feira (23), em Brasília.

“Este é um momento histórico, no qual o ministério recebe todos aqui presentes com respeito, carinho e amor. Eu acredito que este é o início de uma grande jornada. Este encontro foi sonhado, foi muito esperado”, afirmou a ministra. “Que fique bem claro, este é o primeiro encontro, de muitos”, completa.

Na oportunidade, a titular do MMFDH chamou a atenção para a transversalidade do governo Bolsonaro. “A caminhada começa aqui, mas os temas serão discutidos e abraçados por todos os ministérios. Não importa onde começa, mas eu me sinto honrada por ter começado aqui. Eu acredito que o debate inicial está na casa certa”.

Atuante na promoção dos direitos da pessoa com deficiência, a primeira-dama Michelle Bolsonaro destacou o trabalho que vêm sendo feito em nível nacional. “A inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, enfatizou.

Presente no evento, o ministro da Cidadania, Osmar Terra, afirmou que a maior parte da população não tem condições de custear tratamentos caros. “Eu acho que nós podemos estimular pesquisas. O governo pode criar, junto com o Ministério da Educação, Ministério da Saúde e até o Ministério da Cidadania em algumas circunstâncias, e a ministra Damares coordenando, nós podemos ter uma linha especial de pesquisa para as doenças raras”, sugeriu.

Números

O Ministério da Saúde aponta que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara. Estas podem ser degenerativas e/ou proliferativas.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.

Fonte: Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos

17jan2019

Campanha de Páscoa

A Safe Brasil, está iniciando uma campanha de doação de ovos de páscoa que serão sorteados para os pacientes menos favorecidos. Agradecemos a colaboração de todos que puderem contribuir para a compra desses ovos que são especiais para os nossos pacientes com Fenilcetonúria.

Segue abaixo o número da conta para depósito ate o dia 15 de março de 2019.

Banco : Bradesco 237
Agência: 0108
Conta/ Corrente: 190344-6
ASSOCIAÇÃO AMIGA DOS FENILCETONÚRICIOS DO BRASIL-SAFE BRASIL
CNPJ. 08371550/0001-29

Desde já agradecemos a solidariedade!
Graça Afonso

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