16dez2020

Diagnóstico Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil

Olá, amigos!

No Prêmio Gente Rara lançamos uma pesquisa sobre o status dos cuidadores de pessoas com doenças raras. Um levantamento de dados fundamental para nós, que desejamos criar políticas que favoreçam esta população.

Peço a vocês, filiados da Febrararas, que divulguem esta iniciativa a todos os membros de suas associações. Queremos alcançar 500 entrevistas até o final de janeiro. Lembrem-se: Somente com dados poderemos fazer a diferença.

Link para pesquisa: https://tinyurl.com/y2amtaxf
Conto com vocês!

Toni Daher – Presidente da Casa Hunter & Febrararas.

29maio2020

Cuidados contra o Coronavírus

Buscando orientar às famílias no que se refere aos cuidados contra o coronavirus, a Associação Niemann-Pick e Batten Brasil convidou a Dra. Mara Lúcia Santos, Neuropediatra do Hospital Infantil Pequeno Príncipe e chefe do Centro de Referência em Doença Raras em Curitiba, para informar quais os cuidados devemos ter nesse momento de pandemia pelo COVID-19.
Assistam:

22abr2020

Febrararas perto de Você

Neste momento de pandemia, temos muitas incertezas, dúvidas e inseguranças.

Para ajudar a todos os raros, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras criou o Projeto “Febrararas perto de Você “.

Uma vez por semana, especialistas e convidados estarão juntos para esclarecer suas dúvidas.

Escreva para nós aqui nesse post, envie um e-mail ou mensagem no whatsApp.

Queremos ouvir você!

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