Arquivos Novidades - SAFE Brasil

16dez2020

Diagnóstico Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil

Olá, amigos!

No Prêmio Gente Rara lançamos uma pesquisa sobre o status dos cuidadores de pessoas com doenças raras. Um levantamento de dados fundamental para nós, que desejamos criar políticas que favoreçam esta população.

Peço a vocês, filiados da Febrararas, que divulguem esta iniciativa a todos os membros de suas associações. Queremos alcançar 500 entrevistas até o final de janeiro. Lembrem-se: Somente com dados poderemos fazer a diferença.

Link para pesquisa: https://tinyurl.com/y2amtaxf
Conto com vocês!

Toni Daher – Presidente da Casa Hunter & Febrararas.

16set2020

Como contribuir em uma consulta publica ANVISA (formulário resumido)

Nosso video utilizando o formulário resumido ficou pronto.

17jun2020

Você é nosso convidado para a Live da SAFE Brasil no dia 25/06.

Você é nosso convidado para a Live da SAFE Brasil no dia 25/06. O tema escolhido temos certeza será de interesse de todos. O acesso pode ser feito nestes 2 endereços:
https://www.facebook.com/SAFEnilcetonuria
Ou
https://www.facebook.com/institutojoclemente

16jun2020

Avaliação e adequação de receitas com restrição proteica, postadas em redes sociais para pacientes com erros inatos do metabolismo.

Clique no link abaixo para acessar.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdAt8miLZ6ClZnXIuSVEKE75he6fyJLuugHuKtdLPqUiRuSrA/viewform

2jun2020

Pesquisa sobre COVID-19 e Doenças Raras

Você está sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem como objetivo conhecer como a COVID-19 está afetando a vida e as rotinas das pessoas com doenças raras ou de seus cuidadores. Para participar, clique no link abaixo e preencha o questionário.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf0vRTuk9OVRiW_gCVfGQONMsGlfIHFyMowi4xvkypSlr2IQw/viewform?usp=sf_link

29maio2020

Cuidados contra o Coronavírus

Buscando orientar às famílias no que se refere aos cuidados contra o coronavirus, a Associação Niemann-Pick e Batten Brasil convidou a Dra. Mara Lúcia Santos, Neuropediatra do Hospital Infantil Pequeno Príncipe e chefe do Centro de Referência em Doença Raras em Curitiba, para informar quais os cuidados devemos ter nesse momento de pandemia pelo COVID-19.
Assistam: