21nov2018

Ganhadores do Sorteio de Natal

Estamos recebendo as fotos dos ganhadores do nosso Sorteio de Natal e gostaríamos de compartilhar com vocês esse momento:


Augusto – RS


Gabriel – MG


Lucas – MG


Tamires – Máua/SP

21nov2018

Dia de Doar

No #diadedoar as organizações da Sociedade Civil (ONGs, OSCs, hospitais e escolas filantrópicas e todas as demais organizações privadas sem fins lucrativos), podem realizar campanhas para receber doações. Veja em nosso site tudo que preparamos para as organizações e os captadores de recursos.

28ago2018

Congresso Paranaense de Pediatria

O fórum realizado dentro do congresso de pediatria, realizado em Curitiba, articulou discussões importantes no universo das Doenças Raras no Brasil. A participação de pessoas influentes nos enche de esperança para que alcancemos nossos sonhos como sociedade civil organizada.

O Congresso contou com a participação do Juiz Dr. Sérgio Moro e do Dr. João Pedro Gebran Neto, Desembargador Federal do TRF da 4ª vara, debatendo a respeito da Judicialização da Saúde.

Tania Marini Carvalho
Consultora Técnica
Safe Brasil

28jun2018

Dia Internacional da Fenilcetonúria – PKU day

Pois bem hoje, dia 28 de Junho, é o dia Internacional da Fenilcetonúria, uma condição rara do metabolismo das proteínas, que nos faz ser únicos, especiais, diferentes mas iguais a toda a gente. A única altura do dia em que somos diferentes é às refeições e nos horários de toma das misturas de aminoácidos.

Graças a Robert Guthrie, hoje posso estar aqui a escrever este texto, porque ele descobriu o teste que permite diagnosticar esta patologia. Outro senhor, também muito importante, foi Horst Bickel que foi o primeiro a desenvolver a dieta baixa em proteínas, o principal tratamento para a PKU.

E tal como disse sempre fui feliz assim e a poucos dias de entregar a minha tese de licenciatura deixo-vos duas fotos muito especiais que provam que a PKU não limita a minha vida.


No cortejo da Queima das Fitas 2016 – Em modo Finalista 🙂


No Baile de Finalistas

25maio2018

BioMarin recebe aprovação para Palynziq™, Injeção para tratamento de adultos com fenilcetonúria

A “Biomarin Pharmaceutical Inc.” anunciou que recebeu em 24/05/2018, aprovação nos Estados Unidos, do “Food and Drug Administration – FDA” para o “Palynziq™”.

Trata-se de um medicamento injetável para reduzir altas concentrações de fenilalanina no sangue, em pacientes adultos.

No Brasil, a Biomarin Farmacêutica LTDA deve solicitar registro do produto na ANVISA para que possa ser comercializado.

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