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São Paulo, 15 de março de 2020

Caros(as) senhores(as),

No último mês, testemunhamos o avanço desta epidemia, o crescente número de mortes e casos ao redor do planeta, até a consequente constatação pela Organização Mundial da Saúde (OMS) há quatro dias, de que enfrentamos uma pandemia, isto é, o avanço em grande escala de uma enfermidade contagiosa. Desde então, acompanhamos com atenção cada passo tomado pela administração pública.

Hoje, diante da confirmação de mais de 450 casos na América Latina, da decisão da Argentina de suspender os voos da Europa e do fechamento da fronteira da Colômbia para a Venezuela, nós, integrantes da Febrararas, em nome dos raros e de todos os brasileiros, gostaríamos de nos dirigir ao Governo e ressaltar nossa apreensão. Além dos Estados Unidos, oito países da Europa optaram por fechar suas fronteiras para estrangeiros.

Neste momento, somamos mais de 150 mil casos de coronavírus em todo mundo.

Entendemos que o fechamento das fronteiras às nações com maior incidência do problema tornou-se uma questão de primeira importância, não só para defender os cidadãos brasileiros, mas o próprio planeta, ao evitar que a disseminação desta doença afete um número ainda maior de pessoas em todo mundo. Do mesmo modo, solicitamos a antecipação das férias escolares em todo território, ampliando a rede de proteção aos menores, que, assim, poderão entrar em contato com seus familiares idosos sem oferecer maior risco.

Pleiteamos ainda que sejam assegurados, em caráter de prioridade, a todos os pacientes raros, o acesso aos serviços de saúde, públicos ou privados, tanto para o diagnóstico precoce quanto para o tratamento do COVID19. E atenção, igualmente importante, aos cuidadores familiares, que em decorrência desta epidemia podem ter sua rotina ainda mais alterada, ausentando-se de seus trabalhos.

Nos despedimos, certos do real interesse de todos na solução desta crise.

Antoine Souheil Daher
Presidente da Febrararas

Em evento com a participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do ministério. Sob o título “Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras”, a atividade está sendo realizada na tarde desta quarta-feira (23), em Brasília.

“Este é um momento histórico, no qual o ministério recebe todos aqui presentes com respeito, carinho e amor. Eu acredito que este é o início de uma grande jornada. Este encontro foi sonhado, foi muito esperado”, afirmou a ministra. “Que fique bem claro, este é o primeiro encontro, de muitos”, completa.

Na oportunidade, a titular do MMFDH chamou a atenção para a transversalidade do governo Bolsonaro. “A caminhada começa aqui, mas os temas serão discutidos e abraçados por todos os ministérios. Não importa onde começa, mas eu me sinto honrada por ter começado aqui. Eu acredito que o debate inicial está na casa certa”.

Atuante na promoção dos direitos da pessoa com deficiência, a primeira-dama Michelle Bolsonaro destacou o trabalho que vêm sendo feito em nível nacional. “A inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, enfatizou.

Presente no evento, o ministro da Cidadania, Osmar Terra, afirmou que a maior parte da população não tem condições de custear tratamentos caros. “Eu acho que nós podemos estimular pesquisas. O governo pode criar, junto com o Ministério da Educação, Ministério da Saúde e até o Ministério da Cidadania em algumas circunstâncias, e a ministra Damares coordenando, nós podemos ter uma linha especial de pesquisa para as doenças raras”, sugeriu.

Números

O Ministério da Saúde aponta que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara. Estas podem ser degenerativas e/ou proliferativas.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.

Fonte: Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos