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Assista ao vídeo dos ganhadores do sorteio de Natal!!!

Os Sorteados foram:

• Laura
• Lorena
• Helena
• Julia
• Rafael
• Maria Júlia
• Maria Clara (mãe Andressa)
• Caio
• Ana Clara
• Victor

Parabéns!!!!!

Sevilha – Espanha – 27 a 30 de outubro de 2022

Participante representante da SAFE BRASIL: Dra. Paula Vargas

Este importante evento anual, foi um momento de congraçamento entre profissionais, pacientes/familiares e indústrias que tem como interesse mútuo o aprimoramento da assistência à FENILCETOÚRIA na comunidade europeia.

Discussão Coletiva

Os temas abordados foram voltados para a atenção/cuidados aos pacientes PKU europeus, ressaltando questões sobre o diagnóstico, automonitorização da fenilalanina e avanços terapêuticos. Além disso, foram divulgadas informações sobre a construção/atualização das Diretrizes Europeias da Fenilcetonúria e dos esforços dirigidos a população PKU adulta.

Programação aos profissionais de saúde

Foram apresentados avanços terapêuticos e a necessidade da regulamentação dos substitutos proteicos utilizados na comunidade europeia (normatização e legislação), quanto a criação de instrumentos para avaliar sua qualidade. A indústria foi muito estimulada a participar da discussão.

Além disso foram dedicadas algumas exposições pontuais sobre:

• Papel da microbiota na Fenilcetonúria;
• Possibilidade da utilização de novos biomarcadores da doença;
• Evolução dos processos de automonitorização da fenilalanina;
• Necessidade da utilização dos produtos alimentares hipoprotéicos;
• Revisão das novas modalidades dietéticas diante de outras adições terapêuticas;
• Ocorrência de obesidade e outras comorbidades;
• Processo de envelhecimentos nos pacientes fenilcetonúricos.

Programação aos pacientes e suas famílias

Aconteceram discussões interessantes como: saúde mental dos pacientes adultos, implantação dos centros de transição conforme faixa etária, atendimento por telemedicina (tendência pós-pandemia), exercícios terapêuticos, questões sobre a migração das populações de refugiados, criação do Passaporte PKU (facilitando deslocamentos entre países), facilitação para trabalho em países estrangeiros e desafios nos cuidados aos pacientes PKU europeus.

Resumo

Foi um reencontro feliz e saudoso entre pacientes, familiares, delegados de diferentes associações, profissionais de saúde e profissionais de indústrias voltadas a este mercado. Novos e velhos amigos tiveram espaço para estudo, trabalho, discussões, exposições, entretenimento e reflexões acerca da Fenilcetonúria na comunidade europeia e no mundo.

Tratamento Dietético da Fenilcetonúria.

Curso de Educação Continuada:Aula para associados da SBTEIM.