Fenilcetonúria
O que é Fenilcetonúria?
O que é Fenilcetonúria?
Páscoa 2022, renascimento, um novo ciclo, uma nova oportunidade.
A Safe Brasil sorteou e enviou ovos de chocolate para crianças com fenilcetunuria pelo Brasil, agradecemos aos pais pela confiança, segue abaixo cada sorriso realizado , isso enche nossos corações de esperanças.
Pois bem hoje, dia 28 de Junho, é o dia Internacional da Fenilcetonúria, uma condição rara do metabolismo das proteínas, que nos faz ser únicos, especiais, diferentes mas iguais a toda a gente. A única altura do dia em que somos diferentes é às refeições e nos horários de toma das misturas de aminoácidos.
Graças a Robert Guthrie, hoje posso estar aqui a escrever este texto, porque ele descobriu o teste que permite diagnosticar esta patologia. Outro senhor, também muito importante, foi Horst Bickel que foi o primeiro a desenvolver a dieta baixa em proteínas, o principal tratamento para a PKU.
E tal como disse sempre fui feliz assim e a poucos dias de entregar a minha tese de licenciatura deixo-vos duas fotos muito especiais que provam que a PKU não limita a minha vida.
No cortejo da Queima das Fitas 2016 – Em modo Finalista 🙂
No Baile de Finalistas
Evento promovido pela Safe Brasil no mes que se comemora o dia nacional do Teste do Pezinho. Palestras ministrada pela Beatriz Frangipani e Dra. Tania Marini
Encontro de pacientes com fenilcetonúria. Presença de familiares, médicos e nutricionistas.
Graça Afonso representando a SAFE Brasil.
Essa foto é para ficar na história. Desembargador Souza Prudente, abraçou
nossa causa. Doenças raras.
Visita guiada à Procuradoria Geral do Distrito Federal para discutir a ausência de fórmulas metabólicas em vários estados brasileiro.